武侯区14岁怪病男孩“穿”保鲜膜上学

发布时间:2014-04-29 08:48:46  来源:华西都市报
编辑:  谢燃岸李媛莉

四川14岁怪病男孩“穿”保鲜膜上学

4月28日,小良陈在裹保鲜膜前用取暖器烤身体,是为了让疮口变干,以便包上保鲜膜后舒服点。

他,名叫刘良陈,今年14岁,身高1.1米,体重不足30斤,手脚没有指(趾)甲,脸上没有眉毛,走路时佝偻着身子缓慢移步,如同电影《魔戒》中受了魔咒的咕噜。

他,读小学五年级,因全身皮肤溃烂,为了能上学,无论严寒酷暑都穿长袖长裤并戴着帽子,全身上下还紧紧裹了一层保鲜膜,这样会减轻衣服摩擦产生的疼痛。

谢灵运说:“天下良辰、美景、赏心、乐事,四者难并。”时间回到2000年,当一个叫刘良陈的新生命,降临内江市隆昌县双凤镇白庙村刘兆兰一家时,“良辰(陈)”挤占了这个家庭的美景、赏心、乐事。

刘良陈患有大疱性表皮松解症,这是一种罕见的遗传疾病,导致他全身反复发作水疱,并演变成周身皮肤腐烂,无一完好。因为身体持续大面积处于腐烂状态,刘良陈身上一直伴着皮肉腐烂的臭味。

为了掩盖身体的恶臭,能坚持上学,他每天都用保鲜膜把自己的身体裹得严严实实,不管春夏秋冬,都穿着长袖长裤,戴着帽子。

穿衣的挣扎

“小太阳”烤干身体 裹上保鲜膜去上学

“直接穿衣服,要粘在伤口上,脱衣服的时候很痛”

28日,清晨六点,伴随一声“咔”响,武侯区簇锦街道铁佛八组4号的一户简陋出租屋,布满油垢尘土的玻璃窗隐约透出泛黄的灯光。

靠墙的一张旧沙发上,14岁的刘良陈艰难坐起来,灯光照耀下,星星点点的血迹颜色深浅不一。早在两个小时前,他的爸爸刘兆兰已经出门打工去了。视线移到刘良陈的身体上,全是斑驳的伤痕,看不到一寸完好的皮肤。

起身,掀被,下脚,他的每一步动作都极慢,缓缓挪动三四步,他打开了一台“小太阳”,火红的电阻丝传来滚烫的温度,他用高温烤着身子,一阵异味随之而来。很快,原本黏稠的血液和脓液有些凝固,他关上了“小太阳”。

小良陈从旁边的组合柜抽出一卷大号的保鲜膜,和一个已经用完的保鲜膜卷筒。他先抽出保鲜膜的一头,卷在另外一个卷筒上,随着双手缓缓拉开,保鲜膜像一道“圣旨令”那样展开。随即,他把展开的保鲜膜慢慢贴到骨瘦如柴的身上,几分钟后,小良陈的全身上下紧紧裹上了一层保鲜膜,原本的遍体鳞伤被一层透明薄膜挤压后,看起来更痛了。小良陈挑选了一件连帽的春秋季外套,只露出一张面无血色的小脸。

小良陈自己都记不清,是什么时候开始用保鲜膜包裹身体,“直接穿衣服,要粘在伤口上,脱衣服的时候很痛,有一次在超市看到人家用保鲜膜包裹肉和蔬菜,他就想自己也来试一试。”裹上了保鲜膜以后,减少了衣服和皮肤之间的摩擦,果然伤口没有那么痛了。

上学的尴尬

十指没有长指甲用厚衣服遮“臭味”

“他爱给我们讲武侠故事,我们愿意和他玩”

从出租屋到学校的距离并不远,但对只能挪步行走的小良陈来说,行程却很艰难,一位拉三轮车的阿姨每天接送他这段路程。走到校门口,几个同班同学冲上来把他的书包接过来拎着,放慢脚步搀着他一起上楼。

走进教室,小良陈身上浓浓的异味定格在了教室中。翻开书本,埋头书写,他拿笔的姿势很特别,小良陈的十指有些异常,原来都没有指甲。可一笔一画之间,他写出的字端正大气。

小良陈试图用厚衣服遮盖的“臭味”,但课间的时候,周围几个同学都围到小良陈身边。因为班里座位每周会轮换,所以他和很多同学都当过同桌,他们说:“他爱给我们讲武侠故事,讲得很好,我们都愿意和他玩。”

好难

手臂有伤不能支撑

光着身子吊着双臂写字

午饭小良陈只能在教学楼楼底吃,简单吃过几口后,他就停筷子了,“我吃不了太多,吃肉也要塞牙。”三岁左右,小良陈的牙齿就掉光了,后来长起来一些,但稀疏短小,很多爱吃的东西都没法吃。

吃过饭,小良陈不再返回教室,“我也想多上学,但是不敢在学校呆久了。”因为身上的伤口太严重,他每天都要及时回家处理。保鲜膜在身上裹了六七个小时,实在有些难受,他慢慢脱掉外套,一点点撕掉身上沾染了血迹和脓液的保鲜膜,从他的脸上看不出太多的痛苦表情,多年如此,他已经很坚强。

接着,他重复早上起床后的步骤,再次换了一身新的保鲜膜,但在天气热的时候,他就会光着身子在家,因为裹着保鲜膜实在不是什么让自己舒服的办法。“两天就会用掉一卷保鲜膜”。落座到一张小课桌前,小良陈翻开课本开始抄写,“我喜欢抄课本,一直不停抄都行。”只是他的手臂有伤,不能撑在桌面上,吊着双臂写字看着有些辛苦。

好痛

护理垫当床单

平躺睡觉从不翻身

“半夜疼醒,不到万不得已绝不吵醒爸爸”

“直接睡在床单上,每天都染起很多血之类的,没办法天天洗,”睡觉是小良陈最恼火的一件事,他用过透明油布,但冬天实在太冷,夏天没法透气,直到在医院见到别人用过护理垫,他才有了稍微合适的“床单”。小良陈说,他一直都只能平躺着,一动不动地睡觉,“翻身很痛”。有时候,被子盖在身上都是种折磨,“会粘在伤口上”。

小良陈常常在半夜疼醒,“我起来上点药,再睡,”不到万不得已,他绝不会把爸爸吵起来。

延伸阅读

先天性表皮松解症

这是一种罕见的遗传性疾病,由于皮肤结构蛋白的先天性缺陷(缺失或形态异常),使得皮肤容易发生松解,出现大疱。此病常起于幼婴及儿童,大约5万个新生儿中会有一例。严重者皮肤的任何部位都会出现水疱及大疱。愈合后会形成疤痕,出现粟丘疹,肢端反复的皮损可使指(趾)甲脱落。严重时亦有可能发生癌变。

尽管病因已经明了,但仍然没有有效的治疗方法。目前它的治疗主要针对其继发感染,原则是精心护理,保护局部,避免外伤、摩擦受热防止继发感染。华西都市报记者谢燃岸李媛莉实习生刘博晓摄影郝飞

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标签:保鲜膜,小良,大疱性表皮松解症,上学,怪病
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