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女性黄金年龄多发!你知道什么是“NMOSD”吗?

发布时间:2020-05-25 14:12:04  来源:四川在线
编辑:何勇  

四川在线消息(记者 石小宏)今年的5月25日是全球首个“NMOSD(视神经脊椎炎谱系疾病)患者关爱日”。为此,北京病痛挑战基金会于5月24日上午在成都启动“中国NMOSD患者关爱日”线上医生与患者交流活动,助力NMOSD患者重拾起生活的希望。四川大学华西医院神经内科主任医师周红雨教授、石紫燕医生、神经内科专科护士长冯灵等在活动现场为线上及线下的患者科普疾病及护理知识,提高患者对NMOSD的认知,NMOSD患者代表也于活动上分享了自的己诊疗故事,呼吁NMOSD病友们积极接受治疗。此外,活动现场还展示了康复操视频,指导NMOSD患者更好地进行预后,尽量摆脱疾病影响。

成都举办首届NMOSD患者关爱日特别活动

NMOSD中文全称“视神经脊髓炎谱系疾病”,是一种罕见的中枢神经系统自身免疫性疾病,复发率及致残率非常高,每一次复发都可能导致神经损伤和残疾逐步累积,从而造成失明和瘫痪等严重残障后果,更严重者甚至导致死亡,然而国内尚无针对性药物。

四川大学华西医院神经内科主任医师周红雨教授表示:“NMOSD患者关爱日相关活动的开展非常有意义,首先,对于患者来说有了一个了解疾病及沟通交流的平台,来自各方的关爱增加了患者的治疗信心;对于公众来说,能够引起社会对这部分人群的关注,帮助他们摆脱疾病泥潭,获得更好的治疗及生活质量;同时提升了临床医生对NMOSD疾病和患者的关注和重视。

疾病的男女比例达1:9,生存现状堪忧

据周红雨教授介绍,NMOSD的全球患病率为1~5/10万人/年 ,非白种人尤其是亚洲人群更为易感,四川省的发病率也不容乐观。需要强调的是,NMOSD好发于20-40岁中青年黄金年龄段,女性患者远多于男性。

此外,NMOSD患者常会经历复发性疾病过程,而每一次复发都可能导致神经损伤和残疾逐步累积,从而造成失明和瘫痪等严重残障后果。疾病的进展也给患者及其家庭带来了极大的经济和心理负担,对于NMOSD患者来说,长时间的病痛与价值感的缺失,极易导致患者心理问题突出,出现低级情绪,为此,降低NMOSD患者的复发风险成为NMOSD患者治疗的重中之重。

五年复发率高达90%,患者用药窘境亟待改善

NMOSD在急性期过后,复发率特别高,有数据表明,NMOSD一年复发率高达60%,五年复发率高达90%,因此,缓解期降低NMOSD复发频率的药物在NMOSD的治疗中占据主要地位,但中国尚无针对NMOSD获批的预防复发药物,国内NMOSD患者群体的用药窘境亟待改善。

国际上现在有很多新兴方法可以帮助降低复发风险,其中,IL-6被认为在NMOSD的炎症中起关键作用,会触发炎症级联反应、导致损伤和残疾,通过靶向IL-6受体抑制IL-6信号传导,能够显著降低复发风险。周红雨教授说:“NMOSD患者不仅面临疾病的痛苦、无药可医的困境,更要面对经济以及心理上的双重压力。期待NMOSD领域更多创新药物进入中国,改善‘缺药’、‘少药’的局面,让NMOSD患者能够获得更加规范、有效的治疗。“

多方携手推动改善我国NMOSD患者用药窘境

近年来,罕见病从无人知晓到逐渐进入大众视野,日益得到社会的广泛关注,随着一系列罕见病相关国家政策的出台,以及精准医疗和个体化治疗的发展,整个社会对罕见病的关注达到了前所未有的高度。为了提高大众对NMOSD的疾病认知,帮助NMOSD患者能够摆脱当前窘迫的生存现状,北京病痛挑战基金会联合NMO之家、NMO上海之家、北京白求恩公益基金会NMO关爱家园,在罗氏支持下发起了全球首个“NMOSD患者关爱日”,将每年的NMOSD患者关爱日时间定为5月25日。

周红雨教授表示,“NMOSD患者关爱日的建立及相关活动的开展意义非凡,四川大学华西医院建立了NMOSD患者管理平台和线上交流平台,利用数据库了解患者的疾病和治疗状况,便于跟踪随访并制定更好的治疗方案。未来,希望通过各方的努力,为NMOSD患者提供更多关爱与帮助,提高社会对NMOSD的关注,改善NMOSD患者的治疗现状和生活质量。生命是一场不留余地的盛放,希望每位NMOSD患者都能够拥有属于她们自己的精彩人生。”

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